Berarakanning og etiskir spurningar
Vit í áhugafelagnum Arvasjúkan fegnast um almenna kjakið um berarakanning. Nógvir spurningar hava verið frammi, og somuleiðis nógv ymisk svar og grundgevingar. Vit halda, at vegurin fram er upplýsing og opið kjak. Hesi eru grundarsteinar undir einum virkandi fólkaræði. Vit vilja fegin taka nakrar av hesum spurningunum upp her á síðuni. Vit vilja sjálvandi eisini geva okkara svar uppá hesar spurningar - út frá tí vitan, sum vit hava savnað saman.
Endamálið við berarakanning fyri ílegusjúkur
Soleiðis sum støðan er í dag, fáa foreldur í Føroyum eitt deyðiliga sjúkt barn í føvningin, og finna soleiðis útav, at tey eru berarar av einari deyðiligari ílegusjúku.
Einari ílegusjúku, sum ikki kann lekjast ella viðgerast, og førir við sær nógva líðing og sorg, bæði fyri barnið sjálvt og familjuna.
Ein berarakanning fyri tær fimm deyðiligu ílegusjúkurnar, sum ikki kunnu viðgerast, kann fyribyrgja hesi støðuni.
Ein berarakanning kann staðfesta, um fólk í burðarførum aldri eru í vanda fyri at fáa eitt barn við lívshættisligari ílegusjúku, áðrenn tey koma so langt at fáa sær børn. Í fall eitt par er í vanda fyri at geva eina ávísa ílegusjúku víðari til barnið, eiga tey at fáa alla ta kunningina tey hava tørv á, fyri at taka eina avgerð um, um tey ynskja hjálp til at fyribyrgja sjúkuni og hvussu tey ynskja at fara fram.
At varveita støðuna sum hon er í dag kann illa forsvarast, serliga tí, at vit:
- kenna neyvt til allar tær deyðiligu ílegusjúkurnar, sum ikki kunnu lekjast ella viðgerast;
- vit vita, hvussu ofta tær koma fyri (og at um fimti hvør føroyingur ber ein ella fleiri ílegufeilir, sum elva til hesar sjúkurnar);
- tøknin, sum skal til, er atkomulig og ikki kostnaðarmikil
Vit lata standa til - støðan er góð sum hon er
Hvørjir etiskir trupulleikar eru við, at vit einki gera, men lata standa til?
Nøkur fáa upplýsing og tilboð - og onnur ikki
Tá eitt barn fær staðfest eina deyðiliga og ólekiliga ílegusjúku, fær nærmasta familjan tilboð um ókeypis berarakanning. Teir nógvu føroyingarnir í burðarførum aldri, sum eru berarar, men har sjúkan enn ikki er staðfest í familjuni, hava ikki tilboð um at lata seg kanna gjøgnum tað almenna. Hendan tilgongdin er grundleggjandi órættvís, tí tað skapar ein skeivleika í atgongd til týdningarmiklar heilsuupplýsingar. Berarakanning skapar líka atgongd fyri allar føroyingar í burðarførum aldri, sum ynskja tað.
Familjur fáa sálarløst fyri lívið
Lata vit standa til, vera berarapør framhaldandi óvitandi kastað út í vanlukkustøðuna at taka ímóti einum deyðiliga sjúkum barni. Barnið fær eitt stutt og sera trupult lív, og sálarligu og kensluligu fylgirnar fyri foreldrini eru ómetaliga stórar. Uttan berarakanning, loyva vit í Føroyum, at henda líðingin heldur áfram og skapa sálarløstir, sum kundu verið fyribyrgdir.
Sosiobúskaparliga byrðan og ójavnin
Uttan berarakanning standa familjur í Føroyum møguliga fyri stórari kensluligari og fíggjarligari byrðu, sum kemur av strongdini og kostnaðinum av at hava umsorgan fyri einum deyðiliga sjúkum barni, sum krevur røkt alt samdøgrið. Hendan støðan kann raka tey harðast, ið ikki hava umstøður til at bera hesar byrðarnar. Hetta skapar aftur størri ójavnvág í samfelagnum. Við berarakanning kundu vit skapt størri javnvág og fyribyrgt, at summi koma undir hetta órímiliga stóra trýstið.
Fáa tað at vita ov seint
Afturat tí stóru vanlukkuni sum tað er at fáa eitt so sjúkt barn, kann tað eisini vera ein stórur vansi hjá einum pari, um tey fáa at vita, at tey bæði eru berarar, tá tey (serliga mamman) eru komin til endan av burðarføra tíðarskeiðinum. Stórur munur er á at fáa at vita, at bæði eru berarar, tá eitt par er í 20’unum, enn tá bæði nærkast 40.
Í dag eru stór sannlíkindi fyri, at berarapør fáa sítt fyrsta barn við ílegusjúku, tá tey eru í tretivunum. Mannagongdin fyri at fáa hjálp til at fáa frísk børn við t.d. eftirgjørdum gitnaði er hvørki skjót ella líkatil, kann taka nøkur ár og vera sera kostnaðarmikil. Jú fyrr eitt par kann avdúka, at tey eru í vanda fyri at fáa børn við álvarsligari ílegusjúku, jú betri. Hetta gevur teimum góða tíð til at fáa hjálp. Verandi støða forðar fyri, at berarapør, sum gerast foreldur seint í lívinum, fáa ta hjálpina, tey ynskja, rættstundis.
Ein framtíð við berarakanning - hvat inniber tað?
Hvørjir etiskir spurningar stinga seg upp í samband við, at berarakanning fyri ílegusjúkur verður sett í verk?
Hvørjar sjúkur skulu vit kanna fyri
Í Føroyum hava vit eitt vælferarsamfelag, har tey, sum eru sjúk ella bera brek, skulu fáa hjálp og stuðul til at liva eitt so virkið lív, sum tey ynskja og klára. Vit hava øll sama virði - uttan mun til virkisføri. Er tað so ikki ein etiskur trupulleiki, um vit vilja fyribyrgja, at nøkur børn verða fødd, tí tey hava eina ávísa sjúku?
Álvarsligar sjúkur, sum kunnu viðgerast
Hóast fleiri lívshættisligar og deyðiligar ílegusjúkur finnast í Føroyum, kunnu nakrar av teimum viðgerast, soleiðis at sjúklingurin livir meira ella minni uttan árin av sjúkuni. Tað gevur ikki meining, at hesar sjúkurnar eru við í einari berarakanning við tí endamálinum at fyribyrgja, at børn vera fødd við hesum sjúkunum. Eingin ynskir fyri síni børn, at tey skulu liva eitt lív við sjúku, men tá ein sjúka kann viðgerast, kann hon ikki samanberast við eina deyðiliga sjúku, sum ikki kann viðgerast ella lekjast.
Hvussu verður so mett um, hvørjar ílegusjúkur vit kunnu kanna fyri í samband við berarakanning?
Deyðiligar sjúkur, sum ikki kunnu viðgerast
Tá læknar standa við einum sjúklingi, har eingin viðgerð kann hjálpa viðkomandi til at blíva frískari, so er einasta hjálpin linnandi viðgerð, inntil sjúklingurin doyr. Hetta er veruleikin hjá teimum børnunum, sum verða fødd við teimum fimm nevndu sjúkunum uttan viðgerðarmøguleikar.
Les um tær fimm deyðiligu ílegusjúkurnar.American College of Obstetricians and Gynecologists mæla til, at hesar treytirnar verða uppfyltar, fyri at ein sjúka skal takast við í eina berarakanning:
- Sjúkan skal hava ein beraratíttleika á 1 út av 100 ella hægri
- Sjúkan skal hava eina neyvt lýsta fenotypu (sjónlig eyðkenni)
- Sjúkan skal hava vánaliga lívsgóðsku við sær
- Sjúkan skal hava kognitivar ella kroppsligar skaðar við sær
- Sjúkan skal vísa seg tíðliga í lívinum
Í Føroyum eru tað fimm sjúkur, sum uppfylla hesi krøvini. Í seinasta tilmælinum, sum barnalæknarnir lótu landsstýriskvinnuni í heilsumálum, eru tað eisini hesar fimm sjúkurnar, sum teir mæla til eru við í einari berarakanning til føroyingar í burðarførum aldri, út frá treytunum omanfyri.
Førir berarakanning til ættarrøkt?
Kann berarakanning føra til, at vit fara at sortera í framtíðar føroyingum út frá t.d. kyni ella serligum genetiskum eginleikum? Fyri at svara hesum spurninginum, lýsa vit fyrst eyðkennini við ættarrøkt og síðani hvussu berarakanning fyri ílegusjúkur skilur seg frá ættarrøkt.
Eyðkenni hjá ættarrøkt
Ættarrøkt er ein sosial filosofi, sum talar fyri betring av menniskjaligum, genetiskum eginleikum gjøgnum ymsar uppíleggingar, sum ofta verða settar í samband moralskt óhóskandi og tvingandi tiltøk. Sum dømi kunnu vit nevna fólkatýning, tvingaða sterilisering og onnur brot á mannarættindi.
- Verður framt fyri at betra ílegurnar hjá einum fólki við at velja úr, hvør hevur loyvi at fáa sær børn og ikki.
- Ofta er tað ein tjóð/stjørn, sum útinnur ættarrøkt við tvingandi tiltøkum.
- Endamálið er at minka um eyðkenni, sum vera sædd sum óynskt í samfelagnum.
- Verður brúkt til at rættvísgera sundurskiljing og marginalisering av ávísum fólkabólkum.
Hvussu berarakanning fyri ílegusjúkur skilur seg frá ættarrøkt
Harafturímóti er berarakanning fyri ílegusjúkur eitt tilboð, sum fólk í burðarførum aldri kunnu taka av, bert um tey sjálvi ynskja tað. Endamálið er at staðfesta, um pør eru í vanda fyri at geva eina lívshættsiliga ílegusjúku víðari til síni børn.
- Gevur fólki/pørum í burðarførum aldri møguleika til at taka eina støðu um, hvat tey ynskja at gera, út frá síni berarastøðu.
- Fokus er á at geva pørum møguleikan at fyribyrgja, at tey geva eina lívshættisliga og ólekiliga ílegusjúku víðari til síni børn, uttan at tvinga tey.
- Raðfestir informerað samtykki, javnviðgerð og sjálvstýri.
- Søkir ikki at betra um ílegupuljina á einum samfelagsligum støði við tvingsli.
Berarakanning fyri ílegusjúkur er tí grundleggjandi øðrvísi frá ættarrøkt. Berarakanning er ætlað fólki í burðarførum aldri til at kunna og fyrireika seg. Ikki til at velja út ‘ynskiligar’ eginleikar. Tað snýr seg um heilsu og trivnað, og ikki um at skapa eitt arvafrøðiliga fullkomið fólk.
Eitt tilboð - eingin skal noyðast
Leiðreglur, sum finnast fyri berarakanning fyri ílegusjúkur, leggja stóran dent á, at ein kanning av hesum slag skal vera sjálvboðin.
Frágreiðingin hjá Heilsugranskingareindini “Berarakanning fyri ílegusjúkur - hvat halda føroyingar”, vísir eisini á, at 29% av teimum spurdu eru samd/púra samd í, at eitt tilboð um berarakanning kann hava við sær, at fólk kenna seg noydd at lata seg kanna.
Hetta undirstrikar týdningin av, at berarakanning eigur at vera sjálvboðin, um vit ynskja at halda frástøðu frá ættarrøkt-líknandi støðum í Føroyum.
Ynskja komandi foreldur í Føroyum at kanna seg, eigur kanningartilboðið at vera skipað soleiðis, at tað veitir teimum við vitan uttan at noyða tey til ávísar handlingar. Tey kunnu síðani sjálvi taka støðu til, hvat tað rætta er fyri tey at gera.
Hendan virðingin fyri avgerðarrættinum hjá foreldrum er grundleggjandi tað øvuta av tvingandi lyndinum í ættarrøkt.
Fyribyrging av glíðibreytini
Tað ber ikki altíð til at prógva við veruligum royndum, at eitt stig sjálvvirkandi førir til onnur víðari stig. Í praksis eru vanliga mekanismur, sum kunnu fyribyrgja víðgongdum fylgjum. T.d. lógir og sosialir normar kunnu stinga seg upp ímillum og steðga ferðini niður eftir glíðibreytini.
Hyggja vit eftir, hvussu berarakanning fer fram í øðrum londum/samanhangum, sæst, at berarakanning fyri ávísar deyðiligar ílegusjúkur ikki hevur ført til eitt skrið til ættarrøkt-líknandi støður. Sum dømi kunnu vit nevna Volendam, Kamerun, Kypros og Quebec.
Við góðum etiskum leiðreglum, lógum og útbúgving, kunnu vit í Føroyum fyribyrgja, at eitt kanningartilboð endar á ættarrøktstøði. Eitt nú við at hava strangar avmarkingar fyri, hvørjar sjúkur skulu vera við í einum kanningartilboð og við at halda okkum til tær grundreglurnar fyri berarakanning, sum vit lýsa omanfyri.
Førir berarakanning til fleiri abortir?
Avgerðin um at verkseta eitt kanningartilboð fyri ílegusjúkur í Føroyum, hevur ikki við sær eina politiska avgerð, um pør í vanda fyri at fáa børn við deyðiligum ílegusjúkum skulu hava loyvi at velja t.d. eftirgjørdan gitna (IVF) ella abort. Hesar møguleikarnar bjóðar føroyska sjúkrahúsverkið foreldrum longu í dag. Hinvegin kann sigast, at berarakanning gevur fleiri møguleikar at fyribyrgja ílegusjúkum, enn t.d. við abort.
Møguleikarnir at fyribyrgja ílegusjúkum, sum føroyska heilsuverkið bjóðar í dag, eru hesir:
- IVF við eggsortering, har egin egg og egnar sáðkyknur verða brúkt og kannað ella;
- Nattúrligur gitnaður, og at fostrið síðani verður kannað í viðgongutíðini,
- Gitnaður í royndarglasi (IVF) við donor-eggi ella sáði.
Møguleiki er sjálvandi eisini fyri, at parið góðtekur 25% kjansin fyri at fáa eitt sjúkt barn afturat ella tey kunnu lata vera við at fáa fleiri børn saman.
Berarakanning gevur fleiri møguleikar enn abort
Í dag fáa foreldur eitt deyðiliga sjúkt barn uppí armarnar og finna soleiðis útav, at tey vóru í vanda fyri at geva eina ílegusjúku víðari til síni børn. Ynskja tey sær fleiri børn, skulu tey mitt í sorgarleikinum eisini til at taka eina avgerð um, hvussu tey vilja fyribyrgja, at tey fáa eitt sjúkt barn afturat. Teir mest vanligu møguleikarnir, sum pør velja ímillum í dag, er eftirgjørdur gitnaður (IVF) við eggsortering ella fosturdiagnostikkur (og møgulig abort).
Berarakanning fyri ílegusjúkur fyribyrgir fyri tað fyrsta tí støðuni, at berarapør, óvitandi um vandastøðuna, fáa eitt álvarsliga sjúkt barn. Ein berarakanning kann staðfesta, um fólk í burðarførum aldri eru í vanda fyri at fáa eitt barn við lívshættisligari ílegusjúku, áðrenn tey koma hartil at fáa sær børn.
Sostatt gevur berarakanning fleiri møguleikar, enn har eru í dag, umframt góða tíð og umstøður til at hugsa um, hvat tað rætta er fyri tey at gera.
Til samabering við støðuna, sum hon er í dag, vera tvær ymiskar tilgongdir til berarakanning lýstar niðanfyri:
Berarakanning áðrenn parlag og gitna
Berarakanning áðrenn parlag hevur við sær, at føroyingar í burðarførum aldri, sum eru vorðnir myndugir, hava møguleika fyri at kanna sína berarastøðu.
Við hesi tilgongd verður t.d. latið upp fyri møguleikanum at velja sær ein maka, við støði í egnari berarastøðu.
Kanning fyri parlag kann vera ein loysn fyri tey, sum ikki halda verandi møguleikarnar fyri at fyribyrgja ílegusjúkunum vera nýtiligar (t.d. eggdiagnostikkur, eggdonatión, fosturdiagnostikkur o.s.fr.).
Berarakanning áðrenn gitna hevur við sær, at eitt par kann velja at lata seg kanna, áðrenn tey gerast við barn. Kannar annar parturin seg fyrst, kann hin parturin kanna seg eisini, um tann fyrri vísir seg at vera berari av einari ílegusjúku.
Í fall tey bæði eru berarar, gevur hetta parinum tíð og umstøður til at hugsa um allar teir møguleikarnar, sum eru fyri at fyrbyrgja sjúkuni ella til at fyrireika til, at tey møguliga skulu taka ímóti einum sjúkum barnið.
Kann berarakanning minka um talið av abortum?
Umframt tað, at berarakanning letur upp fyri fleiri møguleikum enn eftirgjørdum gitnaði og abort, kunnu strangar avmarkingar fyri, hvørjar ílegusjúkur vit taka við í eitt kanningartilboð, forða fyri, at vit fáa fleiri abortir í Føroyum.
Um fimti hvør (1 út av 5) føroyingur er berari av einari ella fleiri av teimum ílegusjúkunum, sum mælt verður til skulu við í eitt kanningartilboð. Hesin beraratíttleikin merkir, at tað í miðal vera eitt til tvey børn fødd árliga við onkrum av teimum fimm deyðiligu ílegusjúkunum uttan viðgeramøguleikar.
Við at avmarka tilboðið til at umfata hesar fimm ógrøðiligu og lívshættisligu sjúkurnar, vita vit, at talið av abortum ikki fer upp. Við teimum møguleikunum og umstøðunum, sum føroyingar fáa við at kanna seg áðrenn parlag ella gitna, kann hinvegin sigast, at berarakanning møguliga kann minka um talið av abortum.
Hvussu er berarakanning í tráð við konservativ virði?
Tað er ikki bert ein stór sorg hjá einum pari at fáa at vita, at barnið hevur eina álvarsliga ílegusjúku, tá tað er føtt. At avdúka, at barnið hevur eina deyðiliga ílegusjúku, meðan mamman er við barn, hevur eisini stór kenslulig og sálarlig árin við sær. Møguliga við tí fylgjuni, at parið tekur eina avgerð um at velja abort, sum tey annars ikki vildu umhugsað.
Fáa føroyingar í burðarførum aldri møguleikan at kanna seg áðrenn parlag ella áðrenn kvinnan gerst við barn, sleppa vit undan hesum kreppustøðunum. Við berarakanning fáa einstaklingar og pør góða tíð og umstøður til at hugsa seg um, leita sær ráðgeving og til at taka avgerðir, sum er í tráð við teirra virðir.
Frágreiðingin hjá Heilsugranskingareindini “Berarakanning fyri ílegusjúkur - hvat halda føroyingar”, vísir eisini á, at 86% vóru samd ella púra samd í, at ein berarakanning kann fyribyrgja nógvari líðing, meðan tað vóru 1.5%, ið svaraðu, at tey vóru ósamd ella púra ósamd.
Konservativir ashkenazi jødar og kirkjan á Kypros viðmæla og praktisera berarakanning áðrenn parlag. Høvuðsorsøkirnar hjá teimum eru, at berarakanning fyri ávísar ílegusjúkur kann fyribyrgja líðing og loyva pørum aðrar møguleikar at fyribyrgja ílegusjúkum, enn t.d. abort.
Ashkenazi jødar
Í hasidiska/ortodoksa jødasamfelagnum, fáa pør vanliga millum 5 til 10 børn saman. Berarakanning fyri ílegusjúkur verður vanliga bjóðað fólki í føstum parlagi og sum møguliga longu hava eitt barn á veg. Sambært jødiskari trúgv, er gitnaðarfyribyrging, eftirgjørdur gitnaður og abort ikki loyvt fyri hjún. Tí er vanligi mátin, har pør/hjún kanna seg áðrenn gitna við endamálinum at fyribyrgja ílegusjúkum, ikki ein hóskandi tilgongd fyri konservativar jødar.
Ein rabbinari í ortodoksa ashkenazi samfelagnum í New York, var undangongumaður fyri slóðbrótandi Dor Yeshorim kanningartilboðið fyri ílegusjúkur. Hann fekk sjálvur 4 børn við ílegusjúkuni Tay Sachs, sum var øgiliga vanlig millum ashkenazi jødar. Hann setti sær fyri at finna eina tilgongd til berarakanning, sum kundi góðtakast millum konservativar jødar. Úrslitið var Dor Yeshorim kanningartilboðið, har ung kunnu lata seg kanna, so tey kenna sína berarastøðu, áðrenn eitt hjúnalag verður fyriskipað millum tey. Út frá teirra berarastøðu, kann ein hóskandi hjúnafelagi finnast, soleiðis at tey ikki koma í vandastøðuna at geva Tay Sachs sjúkuna til síni børn.
Kirkjan á Kypros
Tíðliga í 80’unum hittust foreldur til børn við Thalassaemia sjúkuni og læknar við erkibiskuppinum á Kypros. Endamálið var at fáa griksku ortodoksu kirkjuna at alment stuðla berarakanning fyri ílegusjúkuna Thalassaemia.
Ein av grundgevingunum var, at stuðulin hjá kirkjuni kundi virka fyri at minka um tilburirnar av sjúkuni Thalassaemia og harvið líðingina hjá kyprosbúgvum.
Ein fylgja av, at erkibiskuppurin og kirkjan ikki stuðlaðu berarakanning fyri ílegusjúkur áðrenn hjúnabandi var, at kvinnur í hjúnalagi, sum longu høvdu fingið eitt sjúkt barn, valdu at abortera allar eftirfylgjandi graviditetir, fyri at fyribyrgja, at tær fingu fleiri børn við Thalassaemia sjúkuni.
Stuðlaði ortodoksa kirkjan, sum er ímóti abort, berarakanning áðrenn hjúnabandi, fór hetta at minka um talið av abortum, eftirsum kyprosbúgvar fingu tíð og møguleika til at velja aðrar loysnir enn abort.
Hetta hevði við sær, at erkibiskupurin í 1983 tók undir við berarakanning fyri ílegusjúkur, og boðaði frá, at øll pør skuldu kanna seg, áðrenn tey fingu loyvi at gifta seg.
Kann berarakanning føra til stigma, mismun og ótta?
Kann mismunur gerast á ávísum persónum ella familjum, orsaka av, at tey eru berarar av ávísum sjúkum? Og kann tað, at lata seg kanna fyri ávísar ílegufeilir, føra til ótta hjá tí einstaka?
Mismunur og stigma - royndir frá CTD kanningunum
At kanna fyri ávísar ílegusjúkur og feilir hava vit royndir við frammanundan í Føroyum. Millum 2009 og 2019 vóru fleiri tíggjutúsundtals føroyingar kannaðir fyri sjúkuna CTD. Tá vóru nógv, sum fingu staðfest sjúkuna, uttan at tað førdi til, at tey vóru stigmatiserað ella at mismunur varð gjørdur á teimum.
Frágreiðingin hjá Heilsugranskingareindini “Berarakanning fyri ílegusjúkur - hvat halda føroyingar”, vísir á, at einans 10% eru samd ella púra samd í, at “Ein berarakanning vil føra við sær, at berarar kenna seg fyri mismuni í føroyska samfelagnum”. Hesi úrslit geva ábending um, at tey fægstu halda, at tað at vera berari av hesum ílegusjúkum fer at hava við sær, at fólk kenna seg fyri mismuni.
Berarakanning og ótti
Frágreiðingin hjá Heilsugranskingareindini vísir eisini á, at 55% av teimum spurdu eru samd ella púra samd í, at “Ein berarakanning kann føra til ótta hjá tí einstaka”. Hetta setur krøv til arvafrøðiligu ráðgevingina, sum verður veitt í samband við, at føroyingar lata seg kanna.
Royndir aðrastaðni frá
Tá berarakanning var sett í verk bæði í Volendam (Holland) og í Quebec (Kanada), vóru luttakarar m.a. spurdir um “ótta”, í samband við tað at bíða eftir úrslitinum ella at fáa úrslitið av berarakanningini. Í Hollandi sást, at ein partur av fólkinum (63%) stúrdu, meðan tey bíðaðu eftir úrslitunum av kanningini. Í Kanada sást, at 15 (av samanlagt 27) berarapørum, m.a. vóru skelkað av úrslitinum og í eitt tíðarskeið vóru kedd. Í Volendam hevði tað lítlan ella ongan kensluligan týdning fyri einstaklingar at avdúka, at tey vóru berarar, samanborið við berarapør, sum fingu ein størri skelk. Berarapør bæði støðini vóru meira skelkað enn einstakir berarar, av tí at úrslitið hevði eina ávirkan á, hvussu tey fóru at bera seg at við at fáa børn saman.
Felags fyri fólk og pør bæði støðini var tó, at eftir nøkrum døgum til nakrar mánaðir, var óttin burtur og tey vóru glað fyri at vita um sína berarastøðu. Berarastøðan og vandin fyri at fáa sjúk børn hevði heldur ongan týdning fyri parlagið og so at siga øll (Volendam 97% og Kanada 99%), vildu viðmæla øðrum at lata seg kanna og høvdu sjálvi latið seg kannað aftur.
Arvafrøðilig ráðgeving
Í bæði Volendam og í Quebec søgdu luttakarar, at arvafrøðilig ráðgeving var sera týdningarmikil í samband við berarakanning fyri ílegusjúkur.
T.d. í Volendam søgdu 94%, at pør altíð skulu fáa arvafrøðiliga rágeving, áðrenn kanningin fer fram, m.a. fyri at vita, um:
- fólk vita nóg nógv um kanningina og hvat úrslit hon kann hava við sær og
- fyri at tey kunnu seta spurningar.
Ein yvirlýsing um berarakanning, Expanded Carrier Screening in Reproductive Medicine—Points to Consider (2015), leggja nakrir felagsskapir í felag dent á, at tað er alneyðugt at tryggja, at einstaklingar og pør taka upplýstar avgerir í samband við berarakanning fyri ílegusjúkur.
Eftirmetingin av berarapørum í Quebec vísir eisini á týdningin av at fyrireika pør uppá eitt positivt kanningarúrslit (tá bæði eru berarar av somu sjúku) í samband við kunningina, sum verður veitt áðrenn sjálva berarakanningina. Serligur dentur verður lagdur á avgerandi týdningin av vegleiðing fyri berarapør aftaná berakanningina. Orsøkin er tann, at pør mintust lítið og einki um sjúkurnar sjálvar, hvat tær hava við sær ella møguleikarnar at fyribyrgja ílegusjúkunum, aftaná vegleiðingina, sum tey fingu áðrenn berarakanningina. Tey mintust tó best til, hvussu ílegusjúkurnar arvast.
Í Føroyum vilja tey flestu (um 80%), sum verða kannað, fáa vissu um, at tey ikki eru í øktum vanda fyri at fáa eitt álvarsama sjúkt barn. Antin tí tey slett ikki eru berarar av nøkrum av sjúkunum ella tí, at bara annar parturin í parlagnum er berari av einum sjúkuelvandi ílegufeili.
Undirvísing og kunning um sjúkurnar, hvussu vanligar tær eru, hvussu tær arvast og hvat tað merkir at vera berari kann eisini vera við til at fyribyrgja, at fólk uppliva ótta um tað at vera berari.
Serligur stuðul og vegleiðing eftir kanningarúrslitið skal tó veitast teimum, sum avdúka, at bæði eru berarar av somu ílegusjúku. Hóast óttin batnar og við tíðini verður burtur, vísa royndir aðrastaðni, at tað eru berarapør, sum væntandi fáa størsta skelkin.
Hesin óttin og skelkurin skal eisini vigast upp ímóti tí støðuni, foreldur koma at standa í, tá ið tey fáa at vita, at barn teirra hevur eina deyðiliga ílegusjúku.
Um foreldur fáa eitt sjúkt barn, fáa tey onga hjálp?
Eitt týdningarmikið atlit at taka í samband við at bjóða berarakanning í Føroyum er framhaldandi sjálvræðið hjá teimum, ið lata seg kanna. Hendir tað seg, at eitt par eru berarar og í vanda fyri at fáa eitt barn við lívshættisligari ílegusjúku, skulu hesi pør ikki kenna set noydd til at taka eina ávísa avgerð. Avgerðin um, hvat tey ynskja at gera viðvíkjandi fyribyrging, skal sjálvandi takast av einstaka parinum.
Um tey velja at ikki at taka av einum tilboð um at fyribyrgja, so skulu tey fáa stuðul og kunning í samband við at fyrireika seg til at møguliga taka ímóti einum sjúkum barnið. At berarapør kenna eitt frælsi til at velja at taka ímóti einum sjúkum barnið, hevur við sær, at Føroyska heilsuverkið framvegis veitir ta sjúkrarøktina, sum eitt barn við einum av teimum ólekiligu ílegusjúkunum hevur tørv á.
Vita vit nokk? Er hetta ikki fløkjasligt?
Tað, at vit hava fleiri ílegusjúkur, sum koma lutfalsliga ofta fyri vegna innannøring, er ikki ein serstøk støða fyri Føroyar.
Sum Føroyar, eru tað aðrir fólkabólkar og onnur støð, sum av ymsum orsøkum hava verið avskorin frá umheiminum í fleiri ættarlið. Yvir tíð hevur hetta havt við sær, at ávísar ílegusjúkur gerast øgiliga vanligar millum hesi fólk.
Dømi um fólkabólkar og støð eru m.a. ahskenazi jødar, fólk úr miðjarhavsøkinum og Miðafrika, íbúgvar í Saguenay-Lac-Saint-Jean økinum í Quebec í Kanada, í Volendam í Hollandi og í Avstralia.
Royndir og leiðreglur
Berarakanning fyri ílegusjúkuna, Tay Sachs, sum er vanlig millum ashkenazi jødar, byrjaði longu í 1971. Síðani eru ílegukanningar vorðnar alsamt bíligari og berarakanning er tískil eisini vorðin meira vanlig. Øll støð og fólkabólkar, sum víst verður til omanfyri, hava longu royndir við berarakanningum fyri ílegusjúkur. Hetta merkir eisini, at berarakanning fyri ílegusjúkur í roynd og veru er væl kannað og skjalfest.
Samstundis við, at berarakanning fyri ílegusjúkur gerst meira og meira vanlig, eru eisini leiðreglur mentar fyri, hvørji atlit skulu takast fyri at berarakanning verður verksett og rikið skynsamt.
Vitan um sjúkurnar
Greiðir karmar rundanum, hvørjar sjúkur skulu við í eitt kanningartilboð, ger samrøðuna um evnið berarakanning fyri ílegusjúkur minni fløkjasliga.
Tær fimm deyðiligu ílegusjúkurnar, sum mælt verður til skulu við í eina berarakanning í Føroyum, eru autosomalar, monogenetiskar og hava víkjandi arvagongd. Felags fyri tær allar er eisini, at sambandið ímillum ílegufeilin og sjúkueyðkennini er væl lýst.
Les um autosomalar, monogenetiskar sjúkur her og um víkjandi arvagongd her
Hetta er ein nágreiniliga og væl lýstur bólkur av sjúkum. Mett er, at allar sjúkur av hesum slag í Føroyum eru funnar, og at tað eru ikki fleiri nýggjar eftir at avdúka.
Út frá ymsum kanningum, sum hava verið gjørdar, umframt samanteljingum av, hvussu ofta sjúkurnar koma fyri, verður mett, at um fimti hvør føroyingur er berari av teimum fimm lívshættisligu ílegusjúkunum.
Hetta merkir, at eitt til tvey børn verða fødd árliga við onkrari av hesum sjúkunum.
Spurnakanningin hjá Heilsugranskingareindini
Heilsugranskingareindin hjá Sjúkrahúsverkinum hevur í ár (2024) gjørt eina kanning um, hvønn hugburð føroyingar í burðarførum aldri hava til spurningin um berarakanning fyri álvarsligar ílegusjúkur. Endamálið var eisini at kanna, um føroyingar eru áhugaðir í, at eitt alment kanningartilboð skal bjóðast fyri hesar ílegusjúkur, sum koma lutfalsliga ofta fyri í Føroyum.
Av teimum 1.757, sum svaraðu spurnakanningini, siga heili 89% seg vera samd/púra samd í, at ein berarakanning eigur at vera bjóðað í Føroyum.
Úrslitini frá hugburðskanningini, saman við royndum aðrastaðni frá, geva okkum eitt gott grundarlag fyri at verkseta og bjóða føroyingum berarakanning fyri ílegusjúkur. Eitt tilboð, sum sjálvandi er væl skipað eftir greiðum leiðreglum fyri, hvørjar sjúkur kannað verður fyri, og við leiðreglum fyri arvafrøðiligari ráðgeving, sum verður veitt í samband við sjálva berarakanningina.